În câteva cuvinte
Se discută posibilitatea extinderii screeningului genetic pentru nou-născuți pentru a detecta boli incurabile. Inițiativa are avantaje în diagnosticul precoce, dar ridică serioase întrebări etice și îngrijorări privind povara morală asupra părinților și potențiala discriminare.
La nivel mondial, se discută tot mai activ despre posibilitatea extinderii programelor de screening genetic pentru nou-născuți. Este vorba despre efectuarea unui test complex imediat după naștere pentru a detecta o gamă largă de afecțiuni genetice potențial incurabile sau rare.
Susținătorii acestei abordări subliniază avantajele incontestabile ale diagnosticului precoce. Identificarea unei boli în stadii incipiente, adesea înainte de apariția primelor simptome clinice, poate oferi familiei timp să se pregătească, să găsească asistență medicală specializată și, în unele cazuri, chiar să înceapă un tratament experimental care ar putea încetini evoluția bolii sau îmbunătăți calitatea vieții copilului.
Cu toate acestea, inițiativa ridică serioase întrebări etice și sociale. Unul dintre argumentele cheie ale opozanților este povara morală asupra părinților care află despre prezența unei boli incurabile la copilul lor, împotriva căreia medicina este momentan neputincioasă. Acest lucru poate duce la dificultăți psihologice semnificative, anxietate și sentiment de disperare.
De asemenea, se pun probleme legate de costul unui astfel de screening genetic la scară largă pentru sistemele de sănătate, potențiala discriminare a persoanelor cu riscuri genetice identificate în viitor (de exemplu, la asigurare sau angajare), precum și protecția confidențialității datelor genetice.
Experții subliniază necesitatea unei evaluări atente a tuturor argumentelor pro și contra, a unor discuții publice ample și a dezvoltării unor protocoale stricte pentru informarea și sprijinirea părinților, dacă astfel de programe vor fi implementate sau extinse.
