Îngrijirea: Test și transformare personală

Îngrijirea unei persoane dragi poate fi un test dificil, atât pentru corp, cât și pentru suflet. Dar poate, de asemenea, debloca un nou sentiment de sine.

1 aprilie 2025, 7:15 AM ET

De Kat McGowan

Amanda Cruz a avut grijă de mama ei, care a murit de cancer la sfârșitul anului trecut. Experiența i-a schimbat percepția asupra propriei identități. Încă încearcă să înțeleagă ce înseamnă acest lucru.

Când totul s-a terminat, Amanda Cruz s-a simțit ca o pasăre Phoenix, o persoană nouă renăscută din ceea ce fusese. Mai întâi, însă, a trebuit să treacă prin foc.

Amanda dinainte de a deveni îngrijitoare era o persoană comunicativă. La 2 ani, saluta pe toată lumea din autobuz. La 20 de ani, s-a mutat în Danemarca pentru studii postuniversitare fără să cunoască pe nimeni și i-a plăcut. Mai târziu, a lucrat pentru administrația locală, într-o funcție care presupunea conectarea cu cetățenii. A învățat spaniola pentru a putea discuta cu mai mulți oameni.

În 2023, mama ei se confrunta cu o recidivă a cancerului care avansase la coloana vertebrală. În iulie, chiar înainte ca părinții ei să se mute în cartierul ei din Carolina de Sud pentru a fi aproape de ea, mama ei a suferit și un accident vascular cerebral.

Cruz a ajutat constant, dar la începutul anului 2024 a preluat mult mai multe responsabilități – pregătirea meselor, administrarea medicamentelor, urmărirea programărilor, vizitele la aqua aerobic. Încă lucra la o mică firmă de construcții, încă mergea la YMCA pentru yoga și Pilates. Dar pe măsură ce s-a implicat mai mult în viața mamei sale, Cruz a început să se schimbe.

Pe măsură ce boala mamei sale progresa, Cruz s-a trezit ascultând mai atent pentru a evalua nevoile mamei sale. Păstrează și astăzi acel sentiment de liniște.

A devenit mai tăcută și a început să asculte mai mult. Învăța să audă dincolo de cuvintele mamei sale pentru a înțelege ce voia cu adevărat. Asculta pentru a judeca dacă mama ei avea nevoie de mai multe analgezice sau pentru a afla ce își dorea cu adevărat în acel moment, chiar dacă era doar o băutură răcoritoare de la benzinărie. Propriile ei cuvinte erau păstrate pentru ritualurile zilnice ale băii, medicamentelor, întrebărilor despre durere și încurajării blânde a mamei sale de a începe să-și ia rămas bun.

Ce presupune: Pentru tinerii adulți, îngrijirea nu este doar dificilă. Te poate modela pentru tot restul vieții.

"Trebuie să mă retrag pentru a o pune pe ea pe primul loc", își spunea ea.

S-au adăpostit împreună în această oază de liniște, în timp ce lumea părea să accelereze în jurul lor. A urmat un alt accident vascular cerebral în noiembrie. După aceea, în drum spre casă de la spital, mama ei a amuțit. Nu a vorbit deloc în timpul cinei din acea seară. Cruz a știut instinctiv că vorbele nu se vor mai întoarce.

Acum, ascultarea a devenit o experiență a întregului corp, pentru a evalua expresiile mamei și a anticipa nevoile ei. Uneori, mama ei țipa de durere, și trebuia să asculte și asta.

Pe parcurs, s-a pierdut pe sine. "Am fost ștearsă de mine însămi având grijă de această persoană", spune ea. "Nu mai eram personalitatea mea. Nu mai făceam lucrurile care îmi plăceau." Era o persoană sociabilă, dar nu mai exista timp sau spațiu pentru a interacționa cu altcineva în afară de mama ei. Sinceră să fiu, nici măcar nu mai era interesată. Îi era greu să mănânce. Lumea părea monocromă.

Este binecunoscut faptul că îngrijirea familială a adulților bolnavi sau vârstnici poate provoca stres, anxietate și depresie. Te poate transforma, de asemenea, într-o persoană pe care nici măcar nu o recunoști. Îngrijitorii spun că le perturbă vechile obiceiuri și tipare, rearanjează relațiile intime și te forțează să îți confrunți limitele. Poate excava și reorganiza sufletul, ceea ce un îngrijitor numește "fracturare hidraulică a minții și corpului".

Amanda Cruz simțea că întreaga ei identitate se schimbă. Se simțea împletită cu mama ei, trup și suflet, dar în mare parte tot ce putea face era să o privească suferind. Acum spune că Dumnezeu o presa prin frică. Abia după moartea mamei sale, în decembrie, avea să afle ce se afla de cealaltă parte.

Cuvântul cu "Î"

În 2009, doi cercetători au propus o explicație pentru motivul pentru care îngrijirea unui adult bolnav sau cu dizabilități poate fi atât de profundă. Argumentul lor, numit simplu "teoria identității îngrijitorului", este acum larg acceptat printre psihologii și asistenții sociali care studiază și ajută îngrijitorii.

Teoria abordează o întrebare care i-a nedumerit pe asistenții sociali și cercetători: De ce îngrijitorii nu cer ajutor și nu folosesc sprijinul deja existent? Teoria identității sugerează un motiv: Oamenii nu se gândesc la ei înșiși în acest fel. Cuvântul "îngrijitor" nu rezonează.

Știri din Sănătate: Au sacrificat totul pentru a îngriji familia și au ajuns în stradă.

Dar înțelegerea îngrijirii ca o tranziție de identitate poate ajuta oamenii să dea sens acestei etape a vieții. La fel ca nașterea unui copil, căsătoria sau schimbarea carierei, pentru mulți îngrijitori, este o experiență totală, care schimbă modul în care te vezi pe tine însuți.

Creatorii teoriei identității îngrijitorului, regretatul psiholog Karl Kosloski de la Universitatea Nebraska Omaha și gerontologul Rhonda Montgomery de la Universitatea Wisconsin, Milwaukee, au conturat cinci faze în modul în care îngrijirea zguduie identitatea. Adesea, începi prin a prelua sarcini mici, cum ar fi cumpărăturile și tunsul gazonului, dar viața ta rămâne în rest aceeași. Până în ultimele faze, s-ar putea să ajuți șapte zile pe săptămână cu totul, de la mese la igienă. Nu mai ai timp pentru nimic altceva din ce făceai înainte. Poate nici nu mai vrei cu adevărat. Lucruri importante, cum ar fi creșterea copiilor și munca, pot fi lăsate deoparte.

În acest punct, vechiul tău sentiment de sine ca lucrător, soț/soție, părinte sau prieten nu se mai potrivește cu ceea ce faci toată ziua. Persoana de care ai grijă nu mai este pur și simplu soțul/soția sau bunicul/bunica, ci și un pacient, un beneficiar al îngrijirii sau un partener de îngrijire. Discrepanța este dezorientantă.

Te poate face, de asemenea, să te simți în contratimp cu ceilalți oameni. Ca îngrijitor, ești cufundat într-o rutină zilnică de nevoi umane esențiale, confruntându-te cu adevăruri fundamentale despre viață. În unele momente, Cruz a trebuit să decidă dacă să-i dea mamei sale suficientă morfină pentru a-i alina durerea sau să reducă doza în speranța că ar putea fi suficient de alertă pentru a mai vorbi cu ea, pentru a-și lua rămas bun. În îngrijirea practică, deciziile de viață și de moarte sunt comune. Apoi, la birou sau la magazin, oamenii vorbesc despre vacanțe sau despre cumpărarea unei mașini noi. Pare insuportabil de trivial și te simți și mai singur.

S-ar putea să te simți pierdut, așa cum s-a simțit Cruz. Sau s-ar putea să te simți pur și simplu "aiurea" tot timpul, spune Donna Thomson, care conduce mai multe programe legate de îngrijire la Universitatea McMaster din Ontario și are grijă de fiul ei adult. S-ar putea să te simți obosit, dar neliniștit, incapabil să te bucuri de vechile plăceri, singur, dar fără dorința de a căuta contact.

Există adesea un moment în care realizezi că nu mai există cale de întoarcere, spune Thomson. "Cred că este o transformare pentru toată lumea", adaugă ea. "Și este permanentă. Ideea că te vei întoarce la persoana care erai înainte, asta nu se va întâmpla niciodată."

Știri din Sănătate: Îngrijirea poate fi o misiune dificilă și solitară. O fiică a găsit modalități de a se reconecta.

Găsirea vechiului "tu" în noul "tu"

Având în vedere greutatea emoțională a rolului, îngrijitorilor li se spune adesea să practice auto-îngrijirea: ieși la o plimbare, fă yoga. Teoria identității îngrijitorului sugerează o altă abordare: Gândește-te la cine erai înainte, cine ești acum și cum se leagă aceste două versiuni ale tale.

Pentru că, dacă durerea existențială a îngrijirii se datorează unei discrepanțe între cine crezi că ar trebui să fii (vechiul tău sine) și cine ești acum (sinele de îngrijitor), trebuie să construiești o punte peste această prăpastie.

Asta ar putea însemna, de exemplu, angajarea cuiva pentru a face sarcini care intră în conflict cu modul în care te vezi pe tine însuți. Poate că urăști să îți ajuți mama cu baia, pentru că ești încă fiul ei. Poate poți plăti un asistent pentru duș să o facă.

Sau, te poți concentra pe modurile în care vechiul tău sine se revarsă în cel nou. Aaron Blight, profesor de sănătate publică la Universitatea Shenandoah, a creat fișe de lucru și chestionare care ajută oamenii să reflecteze la acest lucru.

Thomson îi îndrumă pe îngrijitori să facă o diagramă circulară a modului în care își petrec zilele, graficând ce activități fac și pentru cât timp. Sunt adesea uimiți de cât timp este dedicat îngrijirii și îi ajută să vadă mai clar forma propriei vieți.

Doar îmbrățișarea etichetei poate oferi o oarecare ușurare. Cercetările arată că persoanele care adoptă identitatea se simt mai bine în legătură cu ceea ce fac și sunt capabile să identifice ce sprijin au nevoie și cum și unde să îl ceară. "Este foarte important să poți numi și descrie acest lucru, chiar și doar în propria minte", spune Thomson.

Aducerea firelor din trecutul tău în prezent poate ajuta, de asemenea, spune Allison Applebaum, psiholog și geriatru care conduce un nou centru pentru îngrijitori la spitalul Mount Sinai din Bronx. La postul ei anterior de la spitalul Memorial Sloan-Kettering, a dezvoltat "terapia centrată pe sens pentru îngrijitorii pacienților cu cancer", care, printre alte exerciții, le reamintește oamenilor să îmbrățișeze aspecte ale lor care dăinuie – simțul umorului sau sensibilitatea artistică, de exemplu.

Îi ajută pe oameni să vadă că îngrijirea se construiește pe povestea vieții tale, în loc să o dărâme.

"Sunt doar fiica"

De când era adolescentă, Carla Velastegui a avut grijă de mama ei, care suferă de boala Parkinson cu debut precoce. Mergea la toate programările la medic pentru a traduce pentru mama ei, care este din Columbia și vorbește predominant spaniola. Velastegui observa uneori afișe în sala de așteptare despre îngrijitori, dar nu credea că i se aplică. "Nu mi-a trecut niciodată prin minte", spune ea. "Mă gândeam: sunt doar o fiică. Dau o mână de ajutor."

Spune că acest lucru este parțial cultural. În comunitatea ei, nu este atât "îngrijire", cât dragoste, onoare, ceea ce face familia. "Când mama mea a primit diagnosticul, noi toți am primit acel diagnostic", spune ea.

Nu a ajutat nici faptul că medicii și asistentele nu o vedeau nici ei așa. Uneori o chestionau, chiar îi cereau să părăsească sala de examinare pentru că era tânără. Responsabilitatea enormă pe care o purta nu avea un nume. Așa erau lucrurile.

Acum aproximativ opt ani, când avea în jur de 25 de ani, un nou medic a luat-o deoparte: "Cum te simți tu, îngrijitoarea?" Velastegui a protestat: Nu sunt îngrijitoare! Sunt doar o fiică. Nu, a spus medicul. Ești aici, îi coordonezi medicația, ești implicată în fiecare zi. Tu ești îngrijitoarea – recunoaște și asumă-ți asta.

Surprinsă, s-a dus acasă și a căutat pe Google. Acum, a înțeles. Și acest cuvânt simplu a schimbat-o. "Mi-a dat încrederea să vorbesc, să pun întrebări, să îi susțin nevoile", spune ea.

Cuvântul a ajutat-o să se conecteze cu grupuri de sprijin, să ceară ajutor și să înceapă să militeze pentru alții ca ea. Mai mult decât atât, spune ea, "mi-a schimbat complet modul în care mă văd pe mine însămi." "Îngrijitor" i-a validat realitatea, durerea și sentimentul de scop.

Eticheta nu se potrivește întotdeauna exact: Unii oameni se simt mai mult ca un "partener de îngrijire" sau un avocat. Indiferent de termenul folosit, este o modalitate de a recunoaște că împărtășești o identitate cu alte 53 de milioane de persoane din Statele Unite, oameni care vor recunoaște prin ce treci și îți vor reflecta acest nou sentiment de sine.

În acest sens, un nou proiect de la The Joint Commission, o organizație non-profit de acreditare în domeniul sănătății, și compania Archangels, axată pe îngrijitori, permite îngrijitorilor familiali neplătiți să se înscrie pentru o Insignă de Îngrijitor (Care Badge), o modalitate de a-și anunța statutul online potențialilor angajatori și tuturor celorlalți.

Când are nevoie de o pauză de la îngrijirea intensivă, Velastegui (aici cu mama ei la plajă) merge la paddle-boarding. Îi amintește de persoana iubitoare de natură care a fost întotdeauna.

Îngrijirea este acum o parte centrală a identității Carlei Velastegui. Acum lucrează în tehnologia medicală pentru a remedia unele dintre problemele sistemului. Face parte din grupuri consultative ca reprezentant al pacienților și voluntariază pentru organizații precum Fundația Parkinson. Și când intră pe ușa cabinetului medical, spune: "Bună ziua, aceasta este Gina. Eu sunt Carla, îngrijitoarea și fiica ei."

Pasărea Phoenix își ia zborul

În timpul tuturor schimbărilor din viața Amandei Cruz, prin toate dificultățile, soțul ei, Johnny Cruz, i-a fost alături. În ultimele zile ale vieții mamei ei, el a intervenit. Durerea și tensiunea deveniseră prea mult pentru Cruz. Soțul ei a îndemnat-o să meargă acasă, iar el a preluat controlul. A rămas acolo cu mama ei, dormind lângă ea, ținând-o de mână în timp ce murea.

Este veteran și fost ofițer de poliție și purtase amintirea morții timp de multe decenii. Îngrijirea mamei lui Cruz în timp ce murea l-a schimbat și pe el. L-a frânt și l-a răscumpărat, spune el. I-a adus ceva înapoi, făcându-l să se simtă din nou mai uman.

După moartea mamei sale, Cruz s-a prăbușit, trup și suflet. A avut migrene, artrită, bronșită, fiecare sistem revoltându-se. Partea frântă a sufletului ei a murit odată cu mama ei, spune Cruz. Dar părți ale experienței rămân. O nouă parte a ei a fost făurită în timpul bolii mamei sale, transformând-o în Amanda 2.0. Se simte ca o pasăre Phoenix, renăscută din cenușă.

Ajutorarea mamei sale să moară a fost terifiantă. Acum, găsește comuniune în suferință și pierdere. Când altcineva se luptă, simte că știe ce să spună.

Este încă lentă și tăcută, dar nu mai este o retragere. Este o modalitate de a se conecta. În același mod în care a învățat să facă un pas înapoi și să o asculte pe mama ei, se conectează la tot felul de oameni. Este un dar adus de durere. "Vreau să aud ce încearcă oamenii să spună, ca să pot auzi mai profund", spune ea. Se gândește la forța durerii, cât de aproape este de iubire și cum are propriul ei scop.

Și pe măsură ce își urmează rutina zilnică, se trezește copleșită de empatie pentru tot felul de oameni. "Mă uit la oamenii de la benzinărie sau de la magazin și mă gândesc cât de drăguți sunt, cât de frumoși, ochii lor, părul lor." Ascultă. Acordă atenție.

Kat McGowan este o jurnalistă specializată în îngrijire, cu sediul în Berkeley, California. Acest articol a fost susținut de Bursele Rosalynn Carter pentru Jurnalism în Sănătate Mintală.