În câteva cuvinte
NIH va colecta date medicale private pentru a cerceta autismul, stârnind controverse legate de confidențialitate și etică. Studiul este condus de Robert F. Kennedy Jr., cunoscut pentru opiniile sale controversate despre autism.
Planul NIH de colectare a datelor medicale private pentru cercetarea autismului stârnește controverse
Institutul Național de Sănătate (NIH) va începe să colecteze date medicale private ale americanilor ca parte a planului controversat al Secretarului pentru Sănătate și Servicii Umane, Robert F. Kennedy Jr., de a descoperi o cauză și un tratament pentru autism. Directorul NIH, Jay Bhattacharya, a informat un grup de experți despre acest plan.
NIH intenționează să colecteze informații dintr-o gamă largă de surse private, inclusiv lanțuri de farmacii, spitale și dispozitive purtabile cu senzori de sănătate, cum ar fi ceasurile inteligente. «Ideea platformei este că resursele de date existente sunt adesea fragmentate și dificil de obținut. NIH însuși va plăti adesea de mai multe ori pentru aceeași resursă de date», a declarat Bhattacharya grupului, conform The Guardian. «Chiar și resursele de date care se află în cadrul guvernului federal sunt dificil de obținut.»
NIH nu a răspuns unei solicitări de comentarii. Kennedy a făcut din cercetarea autismului un pilon central al rolului său de avocat oficial al sănătății în America. El a făcut o serie de afirmații conspiraționiste, anti-științifice, inclusiv că vaccinurile din copilărie ar putea provoca autism, în ciuda dovezilor copleșitoare contrare. Mai devreme în această lună, el a numit autismul o «epidemie» și a promis să găsească o «toxină de mediu» responsabilă pentru această tulburare până în septembrie. «În general, prevalența autismului este în creștere într-un ritm alarmant», a declarat Kennedy reporterilor la acea vreme. «Ne vom întoarce la asta cu un răspuns pentru poporul american foarte, foarte repede.» El a descris în continuare autismul ca fiind «o boală prevenibilă».
În timp ce Centrele pentru Controlul și Prevenirea Bolilor au raportat că prevalența autismului în Statele Unite a crescut de la 1 din 36 de copii în urmă cu cinci ani, la 1 din 31 de copii în 2022, experții spun că acest lucru se datorează în mare parte unei screening-uri mai cuprinzătoare în cadrul unei populații mai largi. În ceea ce privește identificarea unei cauze principale a tulburării, unii experți au avertizat, de asemenea, că probabil nu există un singur factor care să determine un diagnostic de autism. «S-ar putea să avem sute, dacă nu mii, de factori neurogenetici diferiți care, în combinație cu interacțiuni complicate de mediu, influențează prezentările autismului», a declarat Zachary Warren, un psihiatru pediatric și cercetător în autism la Universitatea Vanderbilt, pentru NPR la momentul declarațiilor lui Kennedy.
Bhattacharya, directorul NIH, are, de asemenea, un istoric controversat în comunitatea medicală, punând la îndoială încă de la început letalitatea COVID-19 și fiind un oponent vocal al mandatelor de izolare. Săptămâna aceasta, el s-ar fi distanțat de termenul limită din septembrie, spunând reporterilor că un an este mai probabil. «Mi-ar plăcea să am un termen limită în decurs de un an, în care să înceapă să publice rezultatele preliminare sau rezultatele. Vom vedea. Este greu de prezis cât timp vor dura oamenii de știință – știți, natura are un cuvânt de spus în cât timp durează rezultatele», a spus Bhattacharya, conform CBS.
Deja, vestea studiului despre autism a declanșat reacții negative din partea susținătorilor persoanelor cu dizabilități și a apărătorilor vieții private. Membrul Adunării Statului New York, Angelo Santabarbara, un democrat, a scris într-o declarație postată pe X că această mișcare este lipsită de respect față de persoanele cu autism. «Această idee este periculoasă, lipsită de etică și o amenințare serioasă la adresa vieții private. Persoanele cu autism merită demnitate și respect, nu supraveghere de către propriul guvern», a scris el. «Sunt alături de susținătorii din întreaga țară în opoziția fermă față de această propunere.»
