În Statele Unite, a fost anunțată crearea unei „platforme din lumea reală” la scară largă pentru cercetarea cauzelor tulburărilor din spectrul autist (TSA). Conform declarațiilor făcute de Departamentul Sănătății, noul sistem va permite cercetătorilor să investigheze originile tulburării examinând date din diverse surse, inclusiv cereri de asigurare, dosare medicale electronice și chiar informații de pe dispozitive purtabile precum ceasurile inteligente.

Se preconizează că baza de date va utiliza înregistrări din sistemele federale de asigurări medicale Medicare și Medicaid, care acoperă împreună aproximativ 40% din americani. La proiect vor colabora Institutele Naționale de Sănătate (NIH) și Centrele pentru Servicii Medicare și Medicaid.

Această inițiativă vine după o perioadă de confuzie și îngrijorare în rândul cercetătorilor, susținătorilor și părinților persoanelor cu TSA. Luna trecută, ideea unui registru federal pentru autism destinat cercetării, propusă inițial de oficiali din Sănătate, a stârnit alarme din cauza temerilor legate de încălcarea confidențialității datelor și a fost ulterior retrasă.

În paralel, guvernatorul statului Illinois, J.B. Pritzker, membru al Partidului Democrat, a emis un ordin executiv menit să protejeze drepturile la confidențialitate ale rezidenților statului cu autism. Biroul său a explicat că această măsură a fost luată ca răspuns la „îngrijorările naționale tot mai mari legate de eforturile de a crea registre sau baze de date federale despre autism fără garanții legale clare sau responsabilitate”.

Interesul intens al conducerii Departamentului Sănătății pentru autism provine din insistența sa, în ciuda dovezilor contrare, că vaccinurile sunt de vină pentru creșterea rapidă a diagnosticelor de autism în Statele Unite. Centrele pentru Controlul și Prevenirea Bolilor (CDC) au raportat recent că aproximativ 1 din 31 (sau 3,2%) dintre copiii americani de opt ani au primit un diagnostic de TSA.

În ceea ce privește noua bază de date, Departamentul Sănătății a declarat că va lua măsuri pentru a asigura confidențialitatea datelor medicale. Cu toate acestea, nu este clar exact ce tip de cercetare va fi desfășurată. Un oficial a menționat că platforma va fi folosită pentru „a descoperi cauzele fundamentale ale autismului și ale altor boli cronice”.

Unii experți au exprimat scepticism.

„Este registrul fără cuvântul ‘registru’ în el”, a comentat David Mandell, profesor de psihiatrie și cercetător de lungă durată în autism la Universitatea din Pennsylvania. El a menționat că unele dintre cercetările sale s-au bazat pe datele Medicaid, care au fost dificil de accesat, și că, la un anumit nivel, salută anunțul. Însă și-a exprimat îngrijorarea că datele ar putea fi „folosite sau însușite greșit” sau direcționate către studii privind vaccinurile.

„Creăm un instrument, iar instrumentele pot fi folosite pentru bine și pentru rău”, a spus doctorul Mandell. „Cunosc o mulțime de cercetători – și îmi place să mă consider unul – care au folosit acest gen de instrument pentru bine. Și sunt foarte îngrijorat că nu asta se va întâmpla”.

În prezentarea priorităților de cercetare ale guvernului, anunțul a părut contradictoriu. În timp ce conducerea s-a concentrat pe cauzele fundamentale, Departamentul Sănătății a declarat că studiile se vor concentra pe tendințele de diagnostic ale autismului; eficacitatea tratamentelor medicale și comportamentale; povara economică asupra familiilor și sistemelor de sănătate; și accesul la îngrijire și „disparitățile după caracteristicile demografice și geografie”.

Ultima prioritate ar putea părea surprinzătoare, având în vedere criticile generale la adresa inițiativelor de „diversitate, echitate și incluziune”. Dar unele dintre cercetările anterioare ale unui alt oficial NIH, doctorul Bhattacharya, din perioada în care a fost economist medical la Universitatea Stanford, s-au concentrat pe disparitățile în îngrijirea sănătății, iar acesta a declarat recent reporterilor că consideră că este potrivit să examineze modul în care bolile afectează diferite populații.

„Grijă pentru sănătatea populațiilor minoritare nu este același lucru cu D.E.I.”, a spus doctorul Bhattacharya într-un interviu.

Jill Escher, președintele Consiliului Național pentru Autism Sever și părinte a doi adulți cu autism, a spus că are sentimente amestecate cu privire la anunț. Pe de o parte, a afirmat, este „sută la sută de acord cu administrația că este incredibil de urgent să găsim mai multe răspunsuri despre autism”.

Dar a spus că este îngrijorată că abordarea pare a fi „o mulțime de aruncări la întâmplare fără construirea unei ipoteze”. Având în vedere că oamenii de știință studiază autismul de cel puțin trei decenii, a spus ea, ar prefera o abordare mai sistematică în care Departamentul Sănătății și Serviciilor Umane să identifice cele mai presante întrebări și să dezvolte o agendă de cercetare pentru a le răspunde.

Tulburarea ia multe forme, dar este de obicei marcată de o combinație de probleme sociale și de comunicare și comportamente repetitive. Unele persoane cu autism sever sunt non-verbale și au dizabilități intelectuale; altele din spectrul autist se luptă pur și simplu cu indiciile sociale. Mulți cercetători cred că un ansamblu complicat de factori, inclusiv genetica și posibil expunerile fetale in utero, sunt responsabili pentru autism.

Aducând problema în prim-plan, conducerea a încântat o parte a comunității autiste. Însă mulți au fost înfuriați de remarcile făcute la o conferință de presă luna trecută, când s-a afirmat că tulburarea poate fi prevenită (experții spun că nu există dovezi în acest sens) și s-a insistat că autismul „distruge” familiile.

Criticii au spus că aceste afirmații nu fac decât să adauge la stigmatul din jurul tulburării.

În cel mai recent anunț, s-a precizat că platforma va începe ca un „program pilot de cercetare” axat pe autism, dar în cele din urmă va fi disponibilă cercetătorilor care studiază alte afecțiuni cronice.