În câteva cuvinte
Compania de testare genetică 23andMe a intrat în faliment, generând întrebări despre soarta datelor genetice ale utilizatorilor. Există pași concreți pentru a șterge datele și a revoca permisiunile de utilizare a acestora în cercetare. Legislația privind confidențialitatea genetică variază în funcție de stat.
Compania de testare genetică 23andMe, cunoscută pentru posibilitatea de a-ți afla originile cu un kit de testare acasă, se confruntă de luni de zile cu dificultăți financiare. Astfel, când firma biotech din California a anunțat într-un comunicat săptămâna aceasta că a intrat în procesul federal de faliment cu scopul de a găsi un cumpărător, s-a ridicat o întrebare pentru cei peste 15 milioane de utilizatori ai serviciului: Ce se va întâmpla cu datele mele?
Compania insistă că informațiile clienților sunt protejate. Dar dacă doriți să renunțați complet, procurorul general din California, Rob Bonta, a publicat acest ghid în 8 pași pentru a vă șterge datele genetice de pe 23andMe:
- Conectați-vă la contul dvs. 23andMe de pe site-ul lor web.
- Accesați secțiunea "Setări" a profilului dvs.
- Derulați până la o secțiune denumită "Date 23andMe" în partea de jos a paginii.
- Faceți clic pe "Vizualizare" lângă "Date 23andMe".
- Descărcați-vă datele: Dacă doriți o copie a datelor dvs. genetice pentru stocare personală, alegeți opțiunea de a le descărca pe dispozitiv înainte de a continua.
- Derulați până la secțiunea "Ștergere date".
- Faceți clic pe "Ștergeți permanent datele".
- Confirmați solicitarea: Veți primi un e-mail de la 23andMe; urmați linkul din e-mail pentru a confirma solicitarea de ștergere.
Bonta a oferit, de asemenea, acest sfat pentru a distruge proba de testare și pentru a revoca permisiunea ca datele genetice să fie utilizate pentru cercetare:
- Dacă ați optat anterior ca proba de salivă și ADN-ul dvs. să fie stocate de 23andMe, dar doriți să schimbați această preferință, puteți face acest lucru din pagina de setări a contului, sub "Preferințe".
- Dacă ați consimțit anterior ca 23andMe și cercetătorii terți să vă folosească datele genetice și eșantionul pentru cercetare, puteți retrage consimțământul din pagina de setări a contului, sub "Consimțământ pentru cercetare și produse".
Într-o scrisoare deschisă adresată clienților săptămâna aceasta, 23andMe a declarat că depunerea cererii de faliment în temeiul capitolului 11 "nu schimbă modul în care stocăm, gestionăm sau protejăm datele clienților... Orice cumpărător al 23andMe va fi obligat să respecte legislația aplicabilă cu privire la tratamentul datelor clienților."
De asemenea, a încercat să asigure clienții că accesul la contul și datele lor a rămas neschimbat.
În ceea ce privește protecția datelor, unele state au adoptat legi care acoperă confidențialitatea genetică. Cel puțin 11 state americane au adoptat legi care oferă consumatorilor dreptul de a decide cu privire la modul în care sunt utilizate datele lor genetice, potrivit unui articol publicat în 2023 de Anya Prince, profesor de drept la Universitatea din Iowa, care studiază confidențialitatea genetică și a sănătății.
Aceste legi permit, de obicei, utilizatorilor să solicite companiilor să le șteargă datele și impun agențiilor de aplicare a legii să obțină un mandat sau o citație pentru a accesa informațiile genetice, a spus Prince, adăugând că 23andMe aderă deja la ambele politici. 23andMe afirmă, de asemenea, că orice date genetice pe care le partajează cu cercetătorii sunt eliminate de informațiile de identificare, cum ar fi numele și datele de naștere. În întrebările frecvente despre faliment, compania a declarat că speră să "asigure un partener care împărtășește angajamentul său față de confidențialitatea datelor clienților".
Joe Hernandez a contribuit la acest raport.
