Drepturile persoanelor cu dizabilități sub asediu: istoria oferă speranță și o strategie posibilă

Drepturile persoanelor cu dizabilități sub asediu: istoria oferă speranță și o strategie posibilă

Ari Ne'eman, cercetător la Harvard în domeniul politicilor de sănătate, afirmă că persoanele cu dizabilități se confruntă cu o «amenințare unică» dacă Congresul reduce finanțarea Medicaid.

Când Ari Ne'eman l-a auzit pe Robert F. Kennedy Jr. numind autismul o «epidemie» care «distruge familii», Ne'eman a avut sentimentul că a intrat într-o mașină a timpului – îndreptându-se în direcția greșită. A fost în timpul unei conferințe de presă din 16 aprilie, unde Kennedy, principalul oficial din domeniul sănătății al națiunii, a continuat să afirme că copiii autiști «nu vor plăti niciodată taxe» sau «nu vor avea un loc de muncă» și că afecțiunea lor este prevenibilă. «Aceasta este o întoarcere la modul în care se vorbea despre autism acum 25 de ani», a spus Ne'eman.

Ne'eman cunoaște bine această istorie, studiind-o ca cercetător la Harvard în domeniul politicilor de sănătate, trăind-o ca persoană autistă și modelând-o ca co-fondator al Autistic Self Advocacy Network.

«Aceasta este o perioadă foarte întunecată. Persoanele cu dizabilități sunt sub o amenințare unică», a declarat Ne'eman pentru Tradeoffs când ne-am așezat recent pentru un interviu despre schimbările bruște de politici din Washington. «Dar încă mai am speranță.» El a spus că își trage o mare parte din această speranță din istoria de succes a mișcării pentru drepturile persoanelor cu dizabilități, subiectul viitoarei sale cărți.

«Legea americanilor cu dizabilități și o serie întreagă de alte priorități există doar pentru că persoanele cu dizabilități de dezvoltare, persoanele cu dizabilități fizice, persoanele nevăzătoare, persoanele surde, persoanele cu boli mintale și multe alte categorii au decis că trebuie să ne unim cu toții, altfel vom fi spânzurați separat», a spus Ne'eman. «Cuvântul dizabilitate este la fel de mult o coaliție ca și termenul oameni de culoare sau LGBTQ.»

Mai jos sunt momente importante din conversația noastră amplă, care a fost editată pentru lungime și claritate.

DAN GORENSTEIN: În acest moment de mare incertitudine cu privire la modul în care se schimbă sistemul nostru de sănătate, de ce sunt mizele deosebit de mari pentru persoanele cu dizabilități?

ARI NE'EMAN: Deci, americanii cu dizabilități au o poziție cu adevărat dificilă, deoarece sunt foarte frecvent devalorizați și dezumanizați de sistemul de sănătate. Dar, în același timp, au o nevoie enormă de asistență medicală. O parte din ea este același tip de îngrijire medicală cu care oamenii sunt foarte familiarizați – lucruri precum medicamentele eliberate pe bază de rețetă sau vizitele la medici. Dar există, de asemenea, aș spune, nevoi unice – persoana care te ajută să folosești baia, persoana care te ajută să găsești și să păstrezi un loc de muncă. Acestea sunt adesea tipuri de sprijin foarte intime și foarte personale, fără de care oamenii nu ar putea trăi.

În cele din urmă, pentru ca mulți oameni cu dizabilități să supraviețuiască și să prospere în propriile condiții, este nevoie de o asistență continuă foarte costisitoare. Pentru persoanele cu dizabilități de dezvoltare – lucruri precum sindromul Down, autismul, paralizia cerebrală – este obișnuit ca serviciile la domiciliu și în comunitate să coste 40.000 sau 50.000 de dolari pe an.

Deci, a avea un sistem de servicii care este finanțat în mod adecvat și care răspunde dorințelor oamenilor cu privire la modul în care doresc să trăiască este absolut crucial.

GORENSTEIN: Acest «sistem de servicii», așa cum îl numiți, Ari, primește niște lovituri reale în Washington în acest moment.

Administrația Trump a făcut demersuri, de exemplu, pentru a desființa o agenție federală dedicată ajutării americanilor vârstnici și cu dizabilități să trăiască independent.

Republicanii din Congres se gândesc, de asemenea, la reduceri profunde ale Medicaid, programul public de asigurări de sănătate care acoperă aproximativ 15 milioane de americani cu dizabilități.

S-a confruntat comunitatea persoanelor cu dizabilități cu potențiale reduceri atât de radicale înainte?

NE'EMAN: Cea mai notabilă comparație vine la începutul anilor 1980, când a intrat administrația Reagan. Comunitatea persoanelor cu dizabilități tocmai obținuse victorii majore în domeniul drepturilor civile – legea federală care garantează copiilor cu dizabilități dreptul de a frecventa școala publică și de a oferi sprijin și servicii, precum și prima lege națională privind drepturile civile care protejează persoanele cu dizabilități împotriva discriminării. Din păcate, administrația Reagan s-a mișcat rapid pentru a încerca să anuleze ambele protecții cheie.

GORENSTEIN: Avocații pentru drepturile persoanelor cu dizabilități au ajuns să câștige acea luptă, iar un motiv cheie a fost acest fel de strategie ingenioasă pe două direcții, nu?

NE'EMAN: Exact. Prima parte a acestei strategii a fost mobilizarea masivă. Au existat avocați cheie în întreaga țară care au mobilizat zeci de mii de oameni pentru a scrie scrisori, a se prezenta la audieri, a se angaja în activism agresiv. Au existat momente în timp în care nu puteai merge pe holul Departamentului Educației fără a trebui să treci peste saci poștali plini cu zecile de mii de scrisori care veniseră de la persoane cu dizabilități și părinți din întreaga țară.

În același timp, ai avut și această strategie de insider cu adevărat interesantă, în care un număr de avocați au căutat să reîncadreze prioritățile de lungă durată în materie de drepturi ale persoanelor cu dizabilități în termeni [care atrăgeau oamenii] din întregul spectru politic. Deci, de exemplu, ai văzut un efort continuu de a activa mulți părinți social conservatori care au văzut sprijinirea menținerii copiilor cu dizabilități în casele lor familiale ca pe o reflectare a valorilor familiei. Există acest citat fantastic pe care l-am întâlnit în cercetarea mea pentru carte, vorbind cu cineva care a fost foarte activ pe Hill în anii 1980, unde a spus: «Când am văzut femeile republicane în costumele lor Halston prezentându-se pentru a face lobby împotriva anulării drepturilor speciale la educație, am știut că s-a terminat.»

GORENSTEIN: Crezi că o strategie similară poate funcționa de data aceasta? Vezi avocați care o folosesc?

NE'EMAN: Într-o oarecare măsură, vezi asta chiar acum. Dizabilitatea a fost adusă în prim-plan atât în apărarea Medicaid, cât și în eforturile de a respinge eliminarea Departamentului Educației. Și motivul pentru aceasta este un fel de realitate întunecată: există mulți oameni în această țară care, atunci când spui: «Acest lucru va afecta minoritățile rasiale și etnice sau comunitatea LGBTQ», reacția lor este, înfricoșător, «Bine. Asta am intenționat să fac.» Dar mulți dintre acești oameni pot fi încă influențați [dacă spui]: «Acest lucru va afecta persoanele cu dizabilități.» Aceasta este o realitate nefericită, dar este o realitate care există chiar acum în politica americană, deoarece persoanele cu dizabilități sunt un electorat care încă are un apel transversal.

GORENSTEIN: Deci, Ari, am vorbit despre ceea ce au făcut avocații în anii 1980 și despre ceea ce fac ei astăzi pentru a respinge potențialele reduceri bugetare.

Dar mă întreb cum intenționezi tu, ca cercetător, să urmărești aceste reduceri. Care sunt dovezile pe care le vei urmări, pentru a vedea efectele acestor alegeri politice asupra ființelor umane?

NE'EMAN: În primul rând, voi urmări [efectele] reducerilor în sprijinul care ajută persoanele cu dizabilități și adulții mai în vârstă să rămână în casele și comunitățile lor, în loc să fie nevoiți să meargă într-un azil de bătrâni sau altă instituție. Și dacă vom vedea o reducere majoră a finanțării federale Medicaid, este foarte probabil ca aceste servicii să fie primele pe lista de tăieri.

Există trei lucruri de care mă tem că se vor întâmpla ca rezultat. Numărul unu: Persoanele cu dizabilități vor ajunge să fie forțate să intre în aziluri de bătrâni și instituții. Numărul doi: Membrii familiei, în special femeile, vor fi mai predispuși să iasă de pe piața muncii pentru a oferi îngrijire necompensată. Și apoi numărul trei, cred că este probabil să vedem mult mai multe nevoi de asistență medicală nesatisfăcute.

GORENSTEIN: Trebuie să te întreb despre anunțul recent al secretarului Kennedy, care a numit autismul «prevenibil».

De asemenea, el a promis că va investiga «toxinele din mediu» despre care crede că sunt responsabile pentru creșterea ratelor de autism.

Ești autist și ești cercetător. Ce ai înțeles din acel anunț?

NE'EMAN: Trebuie să fiu sincer, cred că primul meu gând a fost: «O, Doamne, nu din nou.» Abordarea secretarului Kennedy este deosebit de nepotrivită, dar, în unele privințe, este o extindere a unei probleme de lungă durată.

De-a lungul multor administrații, am văzut că cercetarea autismului se concentrează în mod disproporționat pe probleme de biologie. Deci, de exemplu, în 2020, această țară a cheltuit 418 milioane de dolari pe cercetarea autismului. Doar aproximativ 8,5% din această sumă a fost cheltuită pe cercetări privind modul de îmbunătățire a calității serviciilor și a sprijinului pe care îl primesc persoanele autiste.

Și cred că este regretabil – nu pentru că nu există un rol pentru cercetarea asupra cauzalității autismului, ci pentru că există un dezechilibru. Când persoana autistă medie sau membrul familiei unei persoane autiste se trezește dimineața, nu se întreabă: «Au găsit un nou biomarker?» Ei întreabă: «Există strategii mai bune disponibile pentru a mă ajuta pe mine sau pe persoana iubită să trăim independent, să fim incluși la locul de muncă, să fim în sala de clasă din învățământul general?» Și chiar le datorăm oamenilor să avem o agendă de cercetare care să răspundă într-un fel la asta.

Dan Gorenstein este redactor executiv, iar Leslie Walker este reporter senior pentru Tradeoffs, o organizație de știri non-profit care raportează despre cele mai dificile alegeri din domeniul sănătății. Vă puteți înscrie, de asemenea, la buletinul informativ săptămânal al Tradeoffs pentru a primi cele mai recente articole în căsuța dvs. de e-mail în fiecare dimineață de joi. Pentru a auzi mai multe de la Ari Ne'eman, ascultați episodul complet al podcastului Tradeoffs de mai jos.

• dizabilități
• drepturi egale
• Legea americanilor cu dizabilități
• ADA