În câteva cuvinte
În SUA este planificată crearea unei baze de date ample, combinând dosarele medicale și datele de asigurări, pentru a cerceta autismul. Inițiativa generează controverse din cauza temerilor legate de confidențialitate și de potențialul focus pe ipoteze nefundamentate științific.
În Statele Unite este în plan crearea unei baze de date cuprinzătoare pentru cercetarea autismului, care va permite oamenilor de știință să studieze posibilele cauze ale tulburării pe baza datelor medicale reale. Conform anunțului făcut săptămâna aceasta, platforma va colecta informații din cererile de asigurare, dosarele medicale electronice și chiar date de la dispozitive portabile, cum ar fi ceasurile inteligente.
Se anticipează că datele vor proveni, printre altele, din programele Medicare și Medicaid, care acoperă aproximativ 40% dintre americani. Proiectul declară colaborare cu Institutele Naționale de Sănătate (National Institutes of Health) și Centrele pentru Servicii Medicare și Medicaid (Centers for Medicare and Medicaid Services).
Cu toate acestea, inițiativa a stârnit deja reacții mixte în rândul cercetătorilor, activiștilor și părinților copiilor cu autism. Cu câteva săptămâni înainte, a existat ideea unui registru federal al autismului, de la care s-a renunțat ulterior din cauza temerilor legate de încălcarea confidențialității datelor.
Pe fondul acestor preocupări, guvernatorul statului Illinois, JB Pritzker, a emis un ordin executiv care vizează protejarea drepturilor la viață privată ale locuitorilor statului cu autism. Biroul său a explicat că această măsură este un răspuns la "preocupările naționale în creștere cu privire la eforturile de a crea registre sau baze de date federale pentru autism fără garanții legale clare sau responsabilitate".
Interesul pentru cercetarea autismului, exprimat de inițiatorii proiectului, este legat de poziția lor conform căreia vaccinurile ar fi, chipurile, responsabile pentru creșterea numărului de diagnostice de autism în SUA, în ciuda numeroaselor dovezi științifice care infirmă această legătură. Conform datelor Centrelor pentru Controlul și Prevenirea Bolilor, aproximativ 1 din 31 de copii americani în vârstă de opt ani (3,2%) are un diagnostic de autism.
Dezvoltatorii noii baze de date au declarat că vor fi luate măsuri pentru a asigura confidențialitatea datelor medicale. Cu toate acestea, nu este încă pe deplin clar ce tip exact de cercetare va fi realizat. S-a declarat că platforma va fi utilizată pentru "descoperirea cauzelor fundamentale ale autismului și ale altor boli cronice".
Unii experți sunt sceptici cu privire la inițiativă.
"Este un registru, doar fără cuvântul 'registru' în el", a comentat David Mandell, profesor de psihiatrie și cercetător de lungă durată în domeniul autismului la Universitatea din Pennsylvania. El a menționat că în munca sa a folosit date Medicaid, accesul la care a fost anterior dificil, și într-un fel salută anunțul. Cu toate acestea, și-a exprimat, de asemenea, îngrijorarea că datele ar putea fi "utilizate în mod abuziv sau necorespunzător" sau direcționate către sprijinirea studiilor controversate legate de vaccinuri.
"Creăm un instrument, iar instrumentele pot fi folosite atât pentru bine, cât și pentru rău", a spus doctorul Mandell. "Cunosc mulți cercetători – și îmi place să mă consider printre ei – care folosesc astfel de instrumente pentru bine. Și sunt cu adevărat îngrijorat că în acest caz s-ar putea întâmpla altfel".
În anunțul proiectului, care definește prioritățile cercetării, se observă anumite contradicții. În timp ce accentul este pus pe "cauzele fundamentale", reprezentanții sănătății publice spun că cercetările se vor concentra pe tendințele de diagnosticare a autismului, eficacitatea tratamentelor medicale și comportamentale, povara economică asupra familiilor și sistemelor de sănătate, precum și accesul la îngrijiri și inegalitățile pe criterii demografice și geografice.
Jill Escher, președinta Consiliului Național pentru Autism Sever și mamă a doi copii adulți cu autism, a mărturisit că are o atitudine ambivalentă față de acest anunț. Pe de o parte, este "sută la sută de acord că este extrem de urgent să găsim mai multe răspunsuri despre autism". Pe de altă parte, se teme că abordarea propusă este o "aruncare de săgeți fără a construi ipoteze". Având în vedere că autismul este cercetat de cel puțin trei decenii, ea ar prefera o abordare mai sistematică, în care să fie identificate cele mai presante întrebări și să fie elaborată o programă de cercetare clară.
Autismul se manifestă în moduri diferite, dar este de obicei caracterizat de probleme de interacțiune socială și comunicare, precum și de comportamente repetitive. Unii oameni cu forme severe de autism pot fi nonverbali sau pot avea dizabilități intelectuale; alții din spectrul autist pur și simplu întâmpină dificultăți în recunoașterea semnalelor sociale. Mulți cercetători cred că un complex set de factori, inclusiv genetica și, posibil, expunerile fetale in utero, sunt responsabili pentru autism.
Inițiativa, care a adus subiectul în prim-plan, a bucurat unii membri ai comunității autiste. Cu toate acestea, mulți au fost revoltați de declarațiile anterioare, în care se afirma că tulburarea poate fi prevenită (experții spun că nu există dovezi în acest sens) și se insista că autismul "distruge" familiile. Criticii consideră că astfel de afirmații nu fac decât să sporească stigmatizarea în jurul tulburării.
Conform celui mai recent anunț, platforma va începe ca un "program pilot de cercetare" pentru autism, dar în timp va deveni disponibilă cercetătorilor care studiază alte afecțiuni cronice.
