În câteva cuvinte
Endometrioza este o afecțiune cronică subestimată, care afectează milioane de femei. Diagnosticarea este dificilă și întârziată, iar cercetarea insuficient finanțată. Este nevoie de mai multă conștientizare și suport pentru femeile afectate.
«Cel mai bun loc pentru a vomita în liniște este la etajul 4, acolo rar este cineva», mi-a spus Anna, autoarea acestui text.
Ne cunoscusem de puțin timp la fostul meu loc de muncă, într-o agenție de publicitate. Când pacientele cu endometrioză se întâlnesc, nu e nevoie de eufemisme. Știm tacit prin ce trece cealaltă cel puțin o dată pe lună: crampe, vărsături, leșin.
Cunoaștem durerea care însoțește de obicei menstruația, care se simte ca și cum cineva ți-ar fi înfășurat sârmă ghimpată în jurul abdomenului și strânge mereu. Foarte strâns. Atât de strâns încât nu mai poți merge, abia mai ai aer să respiri și uneori chiar îți pierzi pofta de viață. Sângerare, IBU800, urgențe. Pauză. Și din nou de la capăt. Ne credem reciproc suferința. Cu asta am fost adesea singure ani de zile. Un diagnostic durează în medie încă opt ani. În cazul Annei au fost mai mult de 20. Și adesea auzea fraze de la ginecologi, cum ar fi: «Este normal, trebuie să treceți prin asta!»
Anna este femeia din fotografia de mai sus. De fapt, acolo ar fi trebuit să fie o actriță cunoscută care vorbește despre endometrioza ei. Dar, în ajunul ședinței foto, aceasta a scris: «Urgență! Nu pot face față!» Boala ginecologică a doborât-o. Din nou. Fotograful a spus: «Totul e în regulă, am deja a treia operație de endometrioză. Știu cum e.»
Sunt atât de multe femei care suferă în tăcere. Așa că Anna a intervenit spontan pentru a putea publica această poveste la timp pentru luna de conștientizare a endometriozei, în martie. Știind că trebuie să se arate vulnerabilă în cuvinte și imagini. Vrea să vorbească despre endometrioză pentru că crede că nu se poate ca o boală care afectează 190 de milioane de femei din întreaga lume cu dureri asemănătoare travaliului să fie încă tratată ca o Cenușăreasă. Pentru care nu există vindecare și nici cercetare.
Anna (39 de ani) a trăit nenumărate zile ca printr-un văl, dopată cu analgezice. «În cele din urmă, mi s-au prescris cele mai puternice opiacee. Nu a ajutat decât într-o anumită măsură.»
De asemenea, pentru că de obicei însoțește sângerarea menstruală și, prin urmare, un subiect pe care mulți îl consideră dezgustător, ca pe ceva despre care ar trebui să nu se vorbească public. Articolele de igienă sunt introduse pe furiș în toaletă, plângerile din afară sunt minimalizate: «Așa e. Generații dinaintea ta au trecut și ele prin asta.» Sau, mai rău, de când subiectul găsește mai multă atenție, mai ales pe social media: «Este un diagnostic la modă. Acum toți cred că au.»
Listele de așteptare la specialiști sunt nesfârșite - fondurile de cercetare nu sunt
De fapt, aproximativ două milioane de femei din Germania suferă de această boală, ceea ce înseamnă că sunt cu aproximativ 200.000 mai mulți oameni decât, de exemplu, în cazul demenței. Și totuși, adesea se spune: «Endo-ce?» Deoarece simptomele sunt atât de variate, imprevizibile și nu întotdeauna ușor de clasificat, endometrioza este, de asemenea, numită «cameleonul ginecologiei». Un medic care s-a dedicat acestui cameleon de 25 de ani este Prof. Sylvia Mechsner. Ea conduce Centrul de Endometrioză de la Charité, este considerată un pionier al cercetării germane în domeniul endometriozei și a tratat mii de femei afectate. Lista de așteptare pentru un tratament la ea este nesfârșită, fondurile pentru centrul său de cercetare fundamentală nu sunt.
De mai multe ori a fost pe punctul de a închide laboratorul, a luptat pentru o finanțare suplimentară. Pentru că știe: «Aceste femei au nevoie de ajutor, au adesea un drum lung și dureros în spate și au nevoie de noi terapii în perspectivă. Trebuie să continuăm cercetarea importantă pentru a înțelege boala.»
Prof. Mechsner spune: «Dacă bărbații ar avea această boală, am fi mult mai departe în cercetare.» Doamnă profesor, ce este de fapt această endometrioză?
«Este una dintre cele mai frecvente boli cronice la femeile aflate la vârsta fertilă, care poate provoca dureri extrem de puternice încă de la prima menstruație și, cu toate acestea, este încă subestimată. Există încă o lipsă înfricoșătoare de cunoștințe, chiar și în rândul medicilor. În cazul endometriozei, țesut asemănător mucoasei uterine se așază în afara cavității uterine în corpul femeii. Poate afecta și celulele musculare. Vă puteți imagina asta ca și cum multe mini-utere mici s-ar așeza în cavitatea abdominală. Pot fi afectate, printre altele, întregul abdomen inferior, organele genitale, vezica urinară și intestinul și, în cazuri mai rare, chiar și plămânii și creierul.»
Care sunt consecințele?
«Acest țesut este activ hormonal și eliberează mediatori ai durerii în timpul menstruației. În plus, sistemul imunitar reacționează la țesutul care nu ar trebui să fie acolo și provoacă inflamații. Aproximativ 90% dintre femeile care dezvoltă ulterior endometrioză au avut deja dureri la prima menstruație. Depistarea precoce și tratamentul precoce cu hormoni, pentru care din păcate nu există alternative în prezent, ar scuti multe femei de o progresie a bolii și de o spirală dureroasă, în cele din urmă cronică, precum și de o fertilitate redusă.»
Anna era la capătul acestei spirale. Și al puterilor ei. Timp de 20 de ani a ajuns regulat la urgențe, a suferit dureri abdominale insuportabile până la leșin, a stat țipând pe podea, acasă și la serviciu. Sex: adesea prea dureros. Defecare: asociată cu reclamații masive. Un diagnostic greșit a urmat după altul, de la «pietre la vezica biliară» la «stres» până la «psihic». Când o prietenă i-a povestit despre endometrioză în urmă cu un an, a bănuit că ar putea fi afectată. «Sper că sunteți conștientă că nu puteți avea copii»
Un specialist dintr-un centru de endometrioză a ordonat în sfârșit o operație. În mod normal, aceasta durează aproximativ 30 de minute, se efectuează minim invaziv prin buric și două incizii mici la nivelul inghinal. Anna s-a trezit după 6 ore cu o incizie abdominală. Medicii i-au spus că abdomenul ei arată ca un câmp minat, cicatrizat de inflamațiile netratate de ani de zile. Între ușă și toc, un medic i-a spus: «Sper că sunteți conștientă că nu puteți avea copii.» Relația Annei a eșuat. Prof. Mechsner cunoaște multe astfel de povești. Cu atât mai importantă este munca ei de informare:
«Medicii au nevoie de timp pentru a putea face o suspiciune de endometrioză într-o primă discuție. Un diagnostic vizual nu este suficient aici. Acest timp trebuie plătit în mod rezonabil. Nu există o cifră de facturare independentă în grila de taxe pentru aceasta. Un motiv pentru care diagnosticele durează atât de mult. Politica trebuie să devină activă aici!»
Anul trecut, Ministerul Federal al Educației și Cercetării a pus la dispoziție o sumă de 10,2 milioane de euro sub formă de finanțare, după ani de presiune din partea organizațiilor de auto-ajutor, cum ar fi Endometriosvereinigung e. V. Prof. Mechsner numește acest lucru «un început, dar o picătură într-un ocean». Anna este ajustată hormonal de câteva luni, astfel încât să își poată gestiona din nou viața privată și rolul de lider. Angajatorul ei a promovat-o chiar în timpul diagnosticului. «Sunt enorm de privilegiată în toată această mizerie. Cum trebuie să fie pentru alte femei fără mijloace financiare sau acces la informații? Mai ales în țările fără asistență medicală adecvată?» Apelul ei: «Trebuie să se schimbe ceva!»
